Lucas Riquelme es un niño con síndrome de West (encefalopatía epiléptica) que lo obliga a estar conectado 24 horas, a un ventilador, un monitor, un respirador de secreciones, un humidificador de aire, una estufa eléctrica y un colchón antiescaras. Él ha sido la cara visible de la agrupación “Luz para Ellos”.
A la fecha existirían 22 mil pacientes en similar condición, por lo que pensando en ellos, los legisladores presentes en la sesión ordinaria respaldaron por unanimidad, los cambios realizados por la Cámara Baja al proyecto de suministro ininterrumpido de electricidad para personas electrodependientes.
Con este resultado, los diputados tomarán conocimiento de dicha aprobación quedando la “Ley Lucas Riquelme” en condiciones de ser promulgada.
Durante el debate en Sala, intervino la presidenta de la Comisión de Salud, la senadora Carolina Goic, quien destacó que las empresas no podrán cobrar por el uso de los equipos electrógenos y deberán llevar el registro de los pacientes.
PROYECTO
En términos generales, el texto aprobado es el siguiente:
“Son personas electrodependientes aquellas que para el tratamiento de la patología que padecen se encuentran en condición de hospitalización domiciliaria y necesitan permanecer conectadas físicamente, de forma continua o transitoria, a un elemento de uso médico…. y que requieren suministro eléctrico para su funcionamiento. Sin él, estarían en riesgo vital o de secuela funcional severa grave.
Las empresas concesionarias del servicio público de distribución eléctrica deberán llevar un registro de personas electrodependientes con residencia en su respectiva zona de concesión.
El incumplimiento de la obligación establecida en el inciso anterior se considerará una infracción gravísima que será sancionada de conformidad con las normas de la Superintendencia de Electricidad y Combustibles.
Las empresas concesionarias descontarán el consumo de energía asociado al funcionamiento de los dispositivos de uso médico que requiera una persona electrodependiente.
Para hacer efectiva la obligación establecida en el inciso anterior, las empresas concesionarias deberán incorporar entre el sistema de conexión central del domicilio y los dispositivos de uso médico, un mecanismo de medición de consumo de costo de la empresa, medición que deberá ser descontada del total mensual de consumo del domicilio”.
