Destinar recursos especiales para la detección precoz y el tratamiento de niños y niñas diagnosticados con AME Tipo 1 (Atrofia Muscular Espinal) será el objetivo de un proyecto de acuerdo que impulsarán la presidenta del Senado, Ximena Rincón junto a sus pares, las senadoras Marcela Sabat y Carolina Goic.
Las legisladoras se reunieron con los representantes de la Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal, FAME Chile, cuyas familias han debido levantar campañas y recurrir a la justicia para acceder a los medicamentos que sus hijos necesitan para vivir.
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad de origen genético que afecta las neuronas motoras de los niños y niñas. Al respecto, la senadora Rincón junto a sus pares Goic y Sabat (quienes participaron de manera telemática en la reunión) conoció más detalles de la realidad que enfrentan estas familias que se ven impedidas de solventar los costos de esta enfermedad.
“Necesitamos coordinarnos con el Ejecutivo para lograr que se aplique en los sistemas de salud, un screaning prenatal para detectar precozmente esta enfermedad que afecta gravemente el desarrollo, de modo que todos los esfuerzos sean más preventivos que paliativos”.
Recordó que el año pasado se presentó “una glosa en el presupuesto para incorporar estos recursos, pero fue declarada inadmisible”. Por ello anticipó que impulsará un proyecto de acuerdo con el apoyo de diversos senadores y senadoras a fin de instalar el tema y solicitar al Ejecutivo que atienda a estos niños que dependen de esta ayuda estatal porque sus familias no pueden enfrentar por sÍ mismas los tratamientos”.
Paulina González, presidenta de FAME Chile, expuso a las autoridades los antecedentes y las bases de la propuesta que, entre sus puntos, plantea el acceso universal a un screaning neonatal para el diagnóstico oportuno de la AME a cada recién nacido dentro de territorio chileno.
A su vez, Felipe Calderón, padre de un niño con AME y miembro fundación de Familias con AME Chile, agradeció la reunión con la presidenta del Senado pues “el mensaje es que el Estado podría destinar los mismos recursos que gasta por la vía de la judicialización a dar tratamiento a las personas que sufren esta enfermedad genética”.
