A las 8:30 hrs. en punto se dio inicio al Primer Congreso Sudamericano de Prader Willi, en un encuentro que buscaba revelar este fenómeno que existe en Chile de manera soterrada: en nuestro país hay alrededor de 140 casos detectados de este trastorno genético complejo que incluye baja estatura, retraso mental o trastornos del aprendizaje, desarrollo sexual incompleto, problemas de comportamientos y sobre todo poca información al respecto.
En uno de los auditorios de la Clínica Las Condes, cientos de familias y especialistas unidos en torno a una enfermedad prácticamente desconocida en Chile, escuchaban las palabras del doctor Jaime Prado, director de la Asociación Nacional Síndrome Prader Willi Chile.
Prado daba la bienvenida a los asistentes y manifestaba los objetivos de la Asociación: masificar el conocimiento que existe sobre el Síndrome Prader Willi, cumplir el sueño de tener una casa de acogida para los niños y jóvenes afectados por este mal y aunar esfuerzos para poder enfrentar de mejor manera los distintos síntomas que presentan los enfermos.
El auditorio escuchaba expectante. Luego, padres y madres con sus hijos, y especialistas de todas las disciplinas dieron la bienvenida al primer expositor: el psicólogo Larry Genstil, fundador y director del programa de residencia para personas con Prader Willi en Los Angeles, quien destacó la necesidad de bajar la ansiedad en los niños.
Michael Pethe, delegado de la Asociación Nacional de Prader Willi en Suiza, habló sobre los cuidados que deben enfrentar los papás al momento de controlar la alimentación de los niños. Pethe explicó que en Suiza han ocupado un sistema de control de calorías y con ello han logrado controlar el peso de muchos pacientes.
Jorgelina Stegmann, médico especialista en clínica médica y presidenta de la Fundación Spine, explicó que siempre debe haber un equipo interdisciplinario que debe abarcar todas las áreas que afecta la enfermedad. “Es bueno que en Chile se le esté dando cobertura a esta enfermedad porque todo ayuda”, señaló tras su conferencia.
El término de la jornada estuvo a cargo del especialista chileno y kinesiólogo de la Universidad de Chile, Fernando Latorre, quien expuso sobre la “Intervención Kinésica en infantes con Síndrome de Prader Willi”, en otro salón al mismo tiempo el fonoaudiólogo, Rodrigo Morales, instruía sobre los trastornos de deglución y comunicación en los pacientes.
El Primer Congreso Sudamericano de Prader Willi continuará mañana, desde las 8.15 horas, con la segunda jornada de apoyo para aprender, educar y tratar esta enfermedad.
