-Camila Gómez, madre del pequeño Tomás Ross, inició un viaje a pie desde Chiloé hasta Santiago, buscando visibilizar la enfermedad que padece su hijo, (distrofia muscular de Duchenne), con el propósito principal de obtener los recursos para la compra de un fármaco avaluado en $3.500 millones de pesos.
“Más allá de la burocracia estatal, uno tiene que buscar la manera de resolver los problemas de las personas”. Con estas palabras Sergio Giacaman dio cuenta de la reunión que gestionó junto al ex Ministro de Salud Enrique Paris, quienes sostuvieron un encuentro en Los Ángeles junto a la mamá de Tomás, Camila Gómez, acompañada también por la mamá de Borja, María José Caro y el Senador Javier Macaya, reunión realizada en el Club La Unión a las 8.00 am. de este Jueves 16 de mayo.
Tras la cita, Sergio Giacaman indicó: “Cuando yo era Intendente, nos tocó el caso de Borja en plena pandemia y yo creo que cuando uno está en cargos públicos, lo que tiene que hacer es poner el Estado al servicio de las personas, como lo hicimos en el caso de Borja, junto al ministro Enrique París. Cuando supimos que la familia de Tomás iba a estar en la región del Biobío, coordinamos la presencia del ex ministro Enrique París, de la familia de Borja, y además coincidió en la visita a la región de Javier Macaya, presidente de la Comisión de Salud del Senado. Entonces fuimos todos juntos, en bloque, a juntarnos con ellos para poder transmitirles la experiencia y sobre todo ponernos al servicio de la familia de Tomás y todas aquellas familias que tienen algún cercano que padece de la enfermedad de Duchenne, para poder colaborar y poner el Estado al servicio de ellas”.
Sobre el apoyo de Sergio Giacaman, el ex Ministro Paris, el Senador Macaya y la madre de Borja, María José Caro; Camila Gómez, madre del pequeño Tomás Ross manifestó que es un apoyo fundamental. “Yo creo que necesitábamos esta orientación, esta guía, nosotros no somos expertos, nosotros no legislamos, y esto siempre, como he dicho, siempre va más allá de mi hijo Tomy. Yo lo voy a lograr gracias a la solidaridad chilena, pero hay muchos niños que van a necesitar este medicamento y necesitábamos la orientación de las personas que se dedican a esto, de las personas que tienen experiencia y hoy día fue una guía para nosotros para poder dirigir bien nuestros esfuerzos”.
Por su parte, Enrique Paris destacó que este encuentro se gestó gracias a los buenos oficios de Sergio Giacaman. “Nosotros teníamos una experiencia anterior con un niño que sufrió de AME (atrofia muscular espinal) y también con Sergio Giacaman hicimos las gestiones para que en esa época Borjita recibiera el tratamiento. Ahora estamos trabajando en conjunto también para apoyar a la familia de Tomás, pero no solamente a Tomás sino que a las familias de todos los pacientes en Chile que tienen Duchenne. Y obviamente la idea es contribuir a visibilizar esta condición de salud y trabajar en conjunto con el Parlamento y el Ejecutivo para que tengamos mejores políticas para las enfermedades poco frecuentes”.
Asimismo, el Senador Macaya agregó: “Lo primero es consolidar lo que es la integración pública-privada, o sea, acá el Estado de Chile tiene que hacerse cargo, tiene que asumir una responsabilidad cuando se trata de la diferencia entre la salud y la enfermedad, y en casos más dramáticos, entre la vida y la muerte. Por eso, está la ley Ricarte Soto que se puede profundizar. Tenemos en el Parlamento, todavía durmiendo en la Comisión Mixta, la Ley de Fármacos 2, la posibilidad que nos da también en octubre la presentación de la Reforma de la Salud. Son temas que nos tienen que sensibilizar a avanzar en una mejor legislación donde la integración pública-privada se consolide en un tema tan relevante como es la salud de los chilenos”, concluyó el Congresista.
