- Más de 300.000 personas viven con epilepsia en el país: un tercio padece de epilepsia refractaria, trastorno fármaco resistente que requiere de tratamientos de alto costo y que hoy no forma parte del GES.
- Parlamentaria señaló hoy que “confiamos en que el Presidente de la República incluirá esta enfermedad en las Garantías Explícitas, tal como lo mencionó en su reciente Cuenta Pública”.
Un costo de aproximadamente tres millones de pesos mensuales puede alcanzar el tratamiento, urgencias y terapias de rehabilitación de la epilepsia refractaria, también conocida como fármaco resistente, y que actualmente no se encuentra incorporada al sistema de Garantías Explícitas en Salud (GES). En Chile se estima que un tercio de los casos de epilepsia son de este tipo, generándose una compleja situación económica y social para miles de familias.
La diputada Carolina Marzán, que inició formalmente esta campaña en la Cámara de Diputados a través de la aprobación de una resolución en el 2022 que pidió al Ejecutivo la incorporación de esta enfermedad en el GES, manifestó hoy que junto a la Red de Epilepsia Refractaria Chile, continúan realizando acciones para visibilizar esta necesidad de salud pública.
“Con un adecuado tratamiento, dos tercios de las personas con epilepsia responden bien, pero hay un tercio, que son quienes tienen epilepsia refractaria, que deben enfrentar un difícil escenario, con costos elevadísimos para fármacos y terapias ya que se trata de un cuadro que presenta un difícil manejo y escasa o nula respuesta a todo tratamiento farmacológico disponible en la actualidad en Chile. Ello, sin duda, impacta negativamente en los pacientes más graves, muchos de ellos niños y niñas, quienes enfrentan retrasos en el diagnóstico, acceso limitado a terapias actualizadas, altos costos continuos en medicamentos y tratamientos de rehabilitación, además de una significativa disminución en la calidad de vida tanto para ellos como para sus familias”
“Confiamos en que el Presidente de la República incluirá esta enfermedad, en su variante refractaria, en las Garantías Explicitas, tal como lo mencionó en su reciente Cuenta Pública”. Cabe señalar que, en reunión con la subsecretaria de Salud, Andrea Albagli, y la Red de Epilepsia Refractaria Chile, compuesta por organizaciones de pacientes a nivel nacional, la autoridad confirmó que la enfermedad ya ingresó al estudio de verificación de costo.
La parlamentaria agregó que “los beneficios a largo plazo que tendría garantizar el acceso equitativo a los tratamientos especializados en este caso son enormes; la inclusión de la epilepsia podría transformar la vida de los pacientes y sus familias; permitir un uso más eficiente de los recursos del sistema de salud y, sin duda, producir significativos ahorros a largo plazo. Este tipo de epilepsia, resistente a los tratamientos farmacológicos convencionales, requiere intervenciones altamente especializadas, como medicamentos, muchas veces de alto costo, dispositivos médicos y, en algunos casos, cirugía, además de terapias de neurorrehabilitación. Sin embargo, el acceso a estos tratamientos sigue siendo limitado para un gran número de familias chilenas, generando desigualdades y un alto costo humano y económico para nuestro sistema de salud”
Se ha calculado que más de 50 millones de personas en todo el mundo padecen algún tipo de epilepsia. Alrededor del 35% de estos pacientes, sufren de epilepsia refractaria. Se trata de la enfermedad neurológica crónica no transmisible más frecuente en el mundo.
