$1.600 Millones de pesos cuesta el medicamento más caro del mundo y lamentablemente, es efectivo para la enfermedad que afecta en Chile a 1 de cada 6000 nacidos. La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad degenerativa que afecta en su mayoría a menores, quienes sin el tratamiento oportuno, no tienen una mayor esperanza de vida de 2 años.
Las Familias AME en Chile han liderado una ardua lucha para que los distintos Gobiernos no dejen morir a sus hijos. Lamentablemente, ninguna de los administraciones anteriores ni la actual del Presidente Gabriel Boric, se han hecho cargo.
La Diputada Humanista hace meses acompaña a familias AME y ha intentando diversas gestiones sin encontrar éxito; “Nosotros como Diputación hemos escuchado el llamado y asumimos como nuestra la desesperación de las familias que están viendo morir a sus hijos por la indolencia del Estado. A la Ministra la hemos contactado en diversas ocasiones, nos hemos comunicado con Presidencia y lamentablemente no encontramos respuestas”.
Hoy, durante el debate en la sala de la Cámara de Diputados se encontraba la Ministra Ximena Aguilera y la Diputada de la Bancada PPD e Independientes no desaprovechó la oportunidad para acercarse a la titular de la cartera de salud; “Le dije a la Ministra que estamos cansados de ir todos los martes a la Comisión de Salud para solicitar información, que las familias AME están en una profunda desolación ante la lentitud de su Ministerio y le solicité que por favor reciba y se haga cargo de la dura realidad de Familias que por no tener dinero, ven morir a sus hijos”.
Por último, Arce aseveró que la Ministra le dió el contacto de su jefa de gabinete para gestionar una reunión; “me pasó el número de su asesora, pero el Presidente hizo lo mismo y esperamos que por fin sea la apertura de puertas que las familias AME necesitan”.
